我國孤獨(dú)癥患者約400萬

　　孤獨(dú)癥(ASD)是一類以嚴(yán)重孤獨(dú)、缺乏情感反應(yīng)、語言發(fā)育障礙、刻板重復(fù)動作為特征的精神疾病，又稱“自閉癥”。

　　廣州市兒童孤獨(dú)癥康復(fù)研究中心主任樊越波副主任醫(yī)師指出，國外研究認(rèn)為，人群中ASD患病率在0.3%至1%之間，典型孤獨(dú)癥的患病率則在0.1%至0.4%。

　　目前，我國尚未開展大規(guī)模篩查工作，據(jù)估算國內(nèi)孤獨(dú)癥患者不低于400萬，典型患者不低于100萬。

　　民間說法　延誤最佳干預(yù)時(shí)機(jī)

　　目前，社會對孤獨(dú)癥的認(rèn)識存在很多誤區(qū)，導(dǎo)致該病難以被及時(shí)發(fā)現(xiàn)、及時(shí)干預(yù)。“以前國內(nèi)醫(yī)學(xué)界把這種病叫做‘兒童精神分裂癥’，直到上世紀(jì)七八十年代才改稱‘孤獨(dú)癥’。”我國著名兒童精神醫(yī)學(xué)專家、中南大學(xué)湘雅二醫(yī)院精神衛(wèi)生研究所李雪榮教授指出，孤獨(dú)癥患兒普遍有語言發(fā)育障礙，很多孩子到了三四歲都不會說話。

　　我國民間素有“貴人語遲”的說法，這導(dǎo)致一些患兒沒有被及時(shí)發(fā)現(xiàn)，而培訓(xùn)語言的黃金時(shí)間為1歲半至3歲。李雪榮教授指出，“如果患兒到了7歲還不會說話，今后語言能力基本上不可能得到完整發(fā)展。”

　　李雪榮說，孤獨(dú)癥孩子的機(jī)械記憶能力很強(qiáng)，在語言能力的培訓(xùn)時(shí)可以彌補(bǔ)其理解力差的劣勢，但需要注意孩子實(shí)際心理年齡的特點(diǎn)，循序漸進(jìn)。

　　專家建議，家長教孩子說話時(shí)，不妨采取口型模仿操，進(jìn)行發(fā)音訓(xùn)練，“打開”發(fā)音器官。并讓孩子按照單詞句、簡潔的電報(bào)句、簡單句、復(fù)雜句、復(fù)合句的順序由易及難反復(fù)練習(xí)。做句子理解訓(xùn)練時(shí)，父母可讓孩子按要求做出相應(yīng)動作，講簡短的故事給他聽，并要求他理解、記憶簡單的詞句意思。

　　由于孤獨(dú)癥孩子對語音、語調(diào)、語速理解掌握能力較差，很多孩子說話都是平板的。李雪榮建議，家長對孩子說話時(shí)，“應(yīng)該用更夸張的語調(diào)來引起孩子的注意，示范給他看。”

　　民辦治療機(jī)構(gòu)　遭遇發(fā)展困境

　　目前，國內(nèi)孤獨(dú)癥康復(fù)教育存在諸多問題，諸如教育資源投入不足、專業(yè)隊(duì)伍有待壯大、專業(yè)水平有待提升等，導(dǎo)致能夠接受適宜其身心特點(diǎn)的康復(fù)教育服務(wù)的孤獨(dú)癥患者只是“幸運(yùn)的少數(shù)”。此外，患者家庭也面臨沉重的經(jīng)濟(jì)和精神壓力。

　　樊越波指出，目前開展孤獨(dú)癥診治工作的醫(yī)院屈指可數(shù)，多數(shù)醫(yī)生對其認(rèn)識欠缺，不能診斷，醫(yī)學(xué)教育教材中也未涉及該病,公立干預(yù)機(jī)構(gòu)如殘聯(lián)系統(tǒng)等剛剛起步。在此情況下，民辦機(jī)構(gòu)成為我國ASD干預(yù)的主要力量，而他們面臨著注冊難、資金不足、規(guī)模小、管理不規(guī)范等發(fā)展困境。

　　梁女士的寶寶到了3歲還不會說話，親戚們拿“貴人語遲”的民諺安慰她。然而，寶寶4歲時(shí)被確診為孤獨(dú)癥，并錯(cuò)過了語言糾正的最佳干預(yù)時(shí)間。

　　記者從昨天正在廣州舉行的首屆廣州國際孤獨(dú)癥論壇上獲悉，類似梁女士孩子的情況在孤獨(dú)癥患兒中相當(dāng)普遍。專家說，說話晚正是該病的一大表現(xiàn)。對孤獨(dú)癥的干預(yù)在孩子年齡越小時(shí)介入，越是利用患兒記憶力優(yōu)勢“代償”理解力差的劣勢，康復(fù)效果越好。