“有著天使般的容顏，卻喜歡沉睡在自己的世界里。 ”沉默不語，遠離社會，沉迷于自己的世界，如同天上的星星一般——自閉癥兒童也因此被稱為“星星的孩子”。今年的4月2日是第二個世界自閉癥日，據了解，上海有近8000名自閉癥患兒(又稱孤獨癥)，其中的一個特點是，患兒父母中高學歷、高智商夫妻比例相當高。一位患兒的母親上周六對記者說，每個自閉癥患兒的背后都是一個幾乎全軍覆沒的家庭。

　　市民來信：

　　我兒子2歲的時候還不會叫爸爸媽媽，看上去也不太合群，但我們想可能是“貴人語遲”。民間不是有種說法，特別聰明的孩子開口就是晚嗎？可是到了3歲上幼兒園，不到一周，老師就建議我們帶孩子去檢查，說他可能患了自閉癥，我們怎么也不相信，家里沒有這種遺傳啊。可是查出來，居然真的是自閉癥，現在該怎么辦啊？ 市民：白女士

　　【專家解讀】

　　杜亞松：上海市精神衛生中心兒少精神科主任、兒童行為研究室主任、主任醫師、教授、醫學博士

　　 8成多自閉癥患兒家長陷入絕望

　　80%以上的自閉癥患兒家長在最初得知孩子的疾病時有一個共同的反應：不敢相信，不肯面對。在上海奇翔兒童發展中心與華東師大學前教育與特殊教育學院日前聯合舉辦的義演現場，7歲自閉癥患兒亦凡的媽媽說：“一開始不敢承認、不愿相信孩子得了這個病，然后陷入深深的絕望中。我哭了很久，但是最終還是要選擇面對，她畢竟是我的女兒。 ”

　　亦凡的美麗簡直可以用耀眼形容，她坐在媽媽身邊，甜甜地笑著，要不是她偶爾無法自控地大笑、要不是她叫“阿姨”時眼睛閃爍飄忽，我們也很難相信這個可愛的女孩是個自閉癥患兒。杜亞松博士說，和腦癱兒童不一樣，許多自閉癥患兒智力不正常，他們同時在言語發育方面遲緩，語言交往能力差。 “3歲多的時候，我第一次聽到她叫我‘媽媽’，那是2006年10月10日下午1點22分，我激動得只知道抱著她流淚。”亦凡媽媽回想起那永生難忘的一刻，依然感慨萬分。

　　 摔倒不知喊痛 唯一愛好是撕紙

　　快8歲的振振在2歲多時被診斷患了自閉癥，父母回憶那時他最大的愛好不是和同齡孩子一樣爬上爬下，纏著父母講故事，而是連大人看了都覺得煩悶的撕紙。四五張白紙，他可以坐著撕一個上午，吃了午飯，接著再撕。起初父母還以為振振“坐得住”，比一般孩子“厲害”。可是，很快他們發現振振的不同之處。喜歡喝酸奶的他每次都會把紙蓋子上的酸奶糊吃掉，有一次媽媽忘記了，他整整哭鬧了將近兩個小時；摔倒了他不知道喊疼，打針也從來不哭。市精神衛生中心兒少科主任杜亞松博士表示，兒童自閉癥表現繁雜，癥狀多樣，非專業人員很難識別出來。首先，自閉癥患兒極度孤僻，不能與他人發展人際關系，不與別人眼神接觸，對人的態度冷漠。其次，他們總是重復簡單的游戲活動，行為刻板，興趣狹窄。許多自閉兒童固執地要看固定時間的節目、走同一的路線、認定某個特殊的座位等，拒絕任何變化。再次，感覺過敏和感覺遲鈍。有的對聲音、光線感覺過敏。有的對寒冷和疼痛不敏感。此外，還有一些其他癥狀如多動、注意力分散、發脾氣、攻擊、自傷等。目前自閉癥在我國的男女患病比例為6－9:1。自閉癥的病因至今未明，可能包括：心理因素、遺傳因素、圍產期并發癥、器質性因素等。也正是因為病因不明，所以很難對癥下藥。

　　 父母最大心病：缺乏自理能力

　　為了給振振治病，父母賣掉了房子，專門在奇翔兒童發展中心附近租房以便進行康復訓練；很多自閉癥患兒連父母都不會叫；每次出門，家長要不斷地為孩子突然作出的怪異甚至攻擊性行為向周圍人道歉……但所有的家長心頭最大的擔憂是——自己有一天終歸要走的，那時誰來照顧孩子？

　　美國林肯大學教育博士、劉氏教學法創始人劉弘白表示，自閉癥孩子在社交中常有令人難堪的行為。另外，這些孩子沒有生活自理能力，還會有破壞性行為、危險行為、自傷行為、社會退縮等等問題存在。治療和教育訓練的目的就是教會患兒掌握最基本的生活技能、自理生活能力和與人交往的能力。

　　 【健康管理方案】

　　 2-6歲是治療最佳時間

　　杜亞松博士表示，2-6歲是治療自閉癥的最佳時間段，發現和治療地越早，效果越好。自閉癥嬰幼兒的各種表現與其他兒童很不一樣。一類是常常大聲尖叫，無法安靜下來；也有的則安安靜靜，對正常兒童生長發育過程中感興趣的事物沒有任何興趣。

　　如果孩子兩歲多還不會說話，那父母就應該引起注意。父母是孩子身邊最親近的人，所以家長們也需要了解相關的知識，能夠對自己孩子的行為正常與否做出即時判斷，不至于耽誤了孩子。

　　 堅持綜合干預減輕癥狀

　　自閉癥無法被治愈，目前主要采取綜合干預的措施，包括藥物治療、行為矯治、訓練教育。

　　杜亞松博士說，目前，持之以恒的教育和訓練被認為是治療自閉癥最為有效的方式。通過教育和有針對性的訓練，這些孩子能夠接近正常人的行為標準，掌握最基本的生活技能、自理生活能力和與人交往的能力，從而回歸社會。訓練成功與否，首先取決于家長和老師是否對患兒有愛心、耐心和熱心。例如，“上廁所”對正常發育的兒童可能在很短時間內便學，但對孤獨癥患兒可能要半年、一年乃至更長的時間去掌握和運用。

　　劉弘白博士認為，自閉癥大多是語言中樞造成的學習問題。人有視、聽、動三種基本學習功能，自閉癥患者在非語言能力上偏頗得十分厲害。自閉癥兒童視覺用得很多，但大多用在無意義的事上，而視覺該產生在學習上的能力卻并沒有獲得。所以，通過專業的特殊教育人員對他們的能力進行教育，使孩子視、聽、動三種能力達到平衡。力求達到“能力跟上年齡，學科跟上年級”。

　　 重視孕產檢，保證懷孕環境良好

　　杜亞松博士表示，為了降低生育自閉癥患兒的可能，女性要注意孕期保健、產前檢查和兒童期保健。孕期要注意營養，避免接觸有害物質，注意產前檢查，同時避免嬰幼兒期腦損害、腦缺氧等也至關重要。

　　注重母嬰間的溝通。胎兒期要與胎兒通過語言、撫摸、音樂等方法進行交流。嬰兒期要不斷對嬰兒哼歌、愛撫、逗笑，進行兒語交流等等，促進母嬰間語言和情感交流。

　 　【認識誤區】

　　自閉癥患者是天才？

　　有些人以為，自閉癥都是某種程度上的天才。確實，會有一些患者有著特殊的才能，如同電影《雨人》中的哥哥雷蒙，對數字有著與生俱來的天賦。但事實上，自閉癥患者中，有80%-90%存在智力問題。還有一些人誤以為自閉癥患者沒有感情。其實他們也有自己的喜好，只是在理解和表達上存在困難。

　　 自閉癥患者是精神病患者？

　　雖然很多自閉癥患者智力發育遲緩，但未必都是“弱智”。振振的父母帶著孩子看過很多醫院，其間令他們最傷心的就是某個醫院的專家只說了一個字——“笨”。

　　他認為這個孩子先天就笨，和自閉癥無關。但事實上，振振學東西很快，他可以自己上網、打游戲、網上購物，而這些東西父母從來沒有教過他。

　　劉弘白博士表示，把自閉癥當成精神病患者也是不對的，自閉癥兒童其實更需要社會的理解與接納，而不是被視為異類排斥在外。

　　 無藥可治所以要放棄？

　　雖然自閉癥有很多的治療方式，但是目前為止，只有癥狀的減輕，鮮有治愈的案例，有人提出，無藥可治所以要放棄。但是，確實是有許多孩子在專業的教育訓練之后，生活規律了，也能夠說一些話了，因此不可輕易放棄治療。

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