4月14日，25個世界血友病日即將來臨之際，由中華慈善總會拜科奇援助項目組、北京血友之家主辦，拜耳醫藥保健有限公司協辦的“凝聚力·零距離”世界血友病日大型公益紀念活動在北京正式拉開序幕，并通過視頻直播的形式連線南京、武漢、廣州三地進行現場互動，會上同時啟動了2013年度血友病少兒書法繪畫大賽。

　　血友病患者當前登記在冊的僅占一成

　　中國血友病協作組專家阮長耿院士在南京地區的視頻直播中介紹，血友病是一種遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，臨床主要表現為關節、肌肉的創傷性或自發性出血。它屬于罕見病中的“大病種”，危害大，診斷率低，反復出血和難治性并發癥致殘率高，且往往伴隨終身。按照血友病的發病率5-10/10萬人估算，預計我國的血友病人數達10萬左右，但當前登記在冊的僅占一成。“預防治療是預防和治療血友病患者出血的主要治療方法，即在需要時輸注凝血因子制劑。長期規范補充凝血因子，可避免肢體殘疾”。

　　預防治療意義重大

　　阮長耿院士強調，血友病患者的預防治療是有效減少出血次數，防止關節損傷累積的重要途徑。兒童期更是治療血友病的黃金時期，開始預防治療年齡越早，關節功能保護得越好。如果能夠早期堅持進行預防治療，不僅治療成本遠遠低于后期治療，而且患者獲益也最大。因此，預防治療對血友病患者尤其是兒童患者意義重大。

　　專家表示，患者在進行預防治療的同時，必須配合經濟有效的血友病綜合關懷，包括健康生活管理與家庭護理、適度的鍛煉與理療、易感關節的保護，包括減震鞋、保護墊、護具支架及對任何出血事件的及早充分治療。(記者張秀蘭)