2010年1月5日          晴

　　今天是陽歷新年的第二個(gè)工作日，剛代表科室參加了我院的兒童腦癱康復(fù)總結(jié)會(huì)。領(lǐng)導(dǎo)對于我院提出的“新生兒腦癱早期篩查項(xiàng)目”非常重視，讓腦癱兒能夠及時(shí)得到早期篩查，這個(gè)多年以來的夢想已經(jīng)不再遙遠(yuǎn)，將在2010這一特殊的上海世博年中開始籌劃并逐步實(shí)現(xiàn)。

　　孩子患有腦癱，會(huì)使整個(gè)家庭陷入痛苦。因此，腦癱的確診更應(yīng)該慎之又慎，應(yīng)盡最大可能去避免延誤診斷和擴(kuò)大診斷。作為一名兒科康復(fù)醫(yī)生，主要職責(zé)是正確診斷腦癱兒童并為孩子制定系統(tǒng)的康復(fù)治療計(jì)劃。通過向家長詢問孩子以前的病史、觀察評價(jià)孩子的運(yùn)動(dòng)發(fā)育、體檢孩子的神經(jīng)系統(tǒng)、檢查大腦影像片子，以及進(jìn)行必要的轉(zhuǎn)診，進(jìn)一步排除其他罕見疾病。當(dāng)確診出一些耳聰目明、反應(yīng)靈敏的腦癱兒時(shí)，家長都不愿相信：“我的孩子這么聰明，不傻不呆，只是動(dòng)作差了些、怪了點(diǎn)，怎么會(huì)是腦癱呢？”其實(shí)，腦癱不等于低能(智力低下)，只有一部分腦癱兒童伴隨智力低下或癲癇等癥狀，很大一部分腦癱兒的智力是正常的。每個(gè)孩子被確診后，家長通常以為只要吃藥，腦癱就可以治好，常常強(qiáng)烈要求我開出藥物處方。然而，腦癱是因孩子的腦部損害引起的肢體運(yùn)動(dòng)障礙，必須要接受科學(xué)的康復(fù)治療、運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練，特別是接受核心的功能康復(fù)，配戴拇指矯形器等新興的西方醫(yī)學(xué)器械進(jìn)行康復(fù)治療。

　　2003年的一次學(xué)術(shù)報(bào)告(日本小西行郎教授)使我驚喜地發(fā)現(xiàn)了全身運(yùn)動(dòng)(GMs)評估這一歐洲技術(shù)。該技術(shù)對于腦癱等神經(jīng)發(fā)育障礙具有很高的超早期預(yù)測價(jià)值，使醫(yī)生可以有95%的把握對孩子是否會(huì)發(fā)展為腦癱作出早期預(yù)測。2004年我赴英國和奧地利接受了歐洲GMs課程培訓(xùn)，通過考核順利獲得了國內(nèi)首張GMs資質(zhì)證書。

　　事實(shí)證明，許多經(jīng)過早期診斷的腦癱兒康復(fù)效果遠(yuǎn)遠(yuǎn)比那些很晚才發(fā)現(xiàn)的孩子要好得多。大貝和小貝(化名)是一對早產(chǎn)2個(gè)月的雙胞胎高危新生兒。我給他們攝錄了全身運(yùn)動(dòng)，小貝評定為正常，而大貝的GMs評估為異常，預(yù)測腦癱的可能性很大。自3月齡開始，媽媽就陪著大貝到康復(fù)科接受康復(fù)訓(xùn)練，使他的運(yùn)動(dòng)發(fā)育潛能得到了最大程度的開發(fā)。在2歲時(shí)大貝獲得了獨(dú)立行走的能力，3歲時(shí)在智力上和小貝一樣位于正常范圍，并和小貝一起進(jìn)入了普通幼兒園就讀。我和大貝小貝的父母都為寶寶能夠得到準(zhǔn)確的早期預(yù)測以及早期康復(fù)而深感幸運(yùn)，這對寶寶的一生至關(guān)重要。

　　家長是孩子的守護(hù)天使，早產(chǎn)低體重、窒息、缺氧缺血性腦病、顱內(nèi)出血、腦膜炎、驚厥、高膽紅素血癥、呼吸衰竭等疾病的新生兒均屬于高危兒。建議這些家長重視高危因素，多了解孩子運(yùn)動(dòng)發(fā)育的基本知識(shí)，積極接受早期篩查并提供給醫(yī)生更多可靠的資料；善于利用身邊的醫(yī)療資源，按期參加腦發(fā)育保健門診的定期檢查，監(jiān)測神經(jīng)運(yùn)動(dòng)發(fā)育。家長在心理上要重視而不是避諱，按期全程隨訪。為了便于家長更好地配合篩查和隨訪，我科開設(shè)的“全身運(yùn)動(dòng)評估和高危兒管理網(wǎng)站.gmschina.cn”不久將出爐。

　　目前全國每年新增腦癱兒童約4萬名，約半數(shù)無法獨(dú)立行走。然而，通過運(yùn)用新型的GMs評估工具，在整個(gè)上海開展“新生兒腦癱早期篩查”，將篩查出的腦癱兒童納入我院近十年來探索的并已實(shí)施5年的經(jīng)濟(jì)便捷的鏈?zhǔn)娇祻?fù)模式，同時(shí)集中政府和社會(huì)的力量共同支持腦癱兒童的康復(fù)。上海市于2007年已推出政府實(shí)事項(xiàng)目“0～7歲腦癱等殘疾兒童早期康復(fù)救助”的政策，令殘疾兒童幸運(yùn)地獲得了早期康復(fù)的資金扶持，預(yù)期通過早期康復(fù)篩查和干預(yù)將促使80%的腦癱孩子獲得寶貴的行走能力，這將幫助腦癱兒童能夠自食其力，不但不會(huì)成為社會(huì)的負(fù)擔(dān)，還將為社會(huì)作出貢獻(xiàn)。衷心期盼腦癱兒童過上越來越美好的家庭生活，逐步融入和諧大社會(huì)。

　　腦癱兒童鏈?zhǔn)娇祻?fù)模式

　　復(fù)旦大學(xué)兒科醫(yī)院康復(fù)中心通過近10年的探索已成功建立起了腦癱兒童“醫(yī)療－社區(qū)－家庭鏈?zhǔn)娇祻?fù)服務(wù)模式”，該模式包括以下特點(diǎn)：

　　1.大型醫(yī)療機(jī)構(gòu)、社區(qū)、家庭密切聯(lián)系，相互支持。

　　2.大型醫(yī)療機(jī)構(gòu)承擔(dān)系統(tǒng)管理職能，包括患兒的轉(zhuǎn)介、引進(jìn)和開發(fā)新的腦癱康復(fù)手段(包括治療和評價(jià))、制定合理的康復(fù)干預(yù)程序、維護(hù)康復(fù)鏈?zhǔn)侥Ｊ降恼＿\(yùn)轉(zhuǎn)等。

　　3.社區(qū)(包括社區(qū)醫(yī)療和教育)主要承擔(dān)基礎(chǔ)的腦癱康復(fù)任務(wù)，為患兒在自己熟悉的社區(qū)環(huán)境中提供有效、快捷的康復(fù)治療，同時(shí)與醫(yī)療機(jī)構(gòu)一起共同推動(dòng)腦癱家庭康復(fù)的開展，為各種不同情況(地區(qū)、經(jīng)濟(jì)、人力等)的家庭設(shè)定最適合的康復(fù)程序。

　　4.各種家庭可以選擇符合自身狀況的腦癱康復(fù)程序持久地對腦癱兒童進(jìn)行有效的康復(fù)干預(yù)。腦癱兒童“醫(yī)療－社區(qū)－家庭鏈?zhǔn)娇祻?fù)服務(wù)模式”因其有效、便捷和經(jīng)濟(jì)獲得了上海《文匯報(bào)》的宣傳并于2009年榮獲“上海衛(wèi)生系統(tǒng)迎世博服務(wù)品牌獎(jiǎng)”。

　　全身運(yùn)動(dòng)(GMs)評估：

　　GMs評估技術(shù)是一項(xiàng)來自歐洲的技術(shù)，在國外已開展近20年。醫(yī)生采用攝像機(jī)攝錄寶寶在活動(dòng)覺醒狀態(tài)下的整個(gè)身體的自發(fā)性動(dòng)作，約攝錄5分鐘，對嬰兒完全沒有創(chuàng)傷及副作用；獲得資格證書的評估人員通過分析運(yùn)動(dòng)模式作出腦癱的早期鑒別。它對于小嬰兒來說是一項(xiàng)非常柔和的、非干擾性的理想方法。和其他檢查相比，該方法強(qiáng)調(diào)通過仔細(xì)觀察小嬰兒可以獲得更多的運(yùn)動(dòng)信息。復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院率先于2003年在國內(nèi)引進(jìn)該技術(shù)，于2007年2月成立了“全身運(yùn)動(dòng)評估中國培訓(xùn)基地”，已經(jīng)連續(xù)3年聘請Christa Einspieler等教授為我國培訓(xùn)了約100名獲得GM TRUST合格證書的GMs初級評估員。

　　附全身運(yùn)動(dòng)評估照片：

　　運(yùn)動(dòng)發(fā)育月齡核對表   

　　注：運(yùn)動(dòng)發(fā)育雖然呈現(xiàn)一定的規(guī)律性，但在發(fā)育速率方面存在著個(gè)體差異性，每個(gè)孩子的發(fā)育過程會(huì)有一定的差異。

　　在2周歲以前早產(chǎn)兒(即妊娠37周以前出生的寶寶)應(yīng)按照預(yù)產(chǎn)期(即孕40周)計(jì)算出矯正月齡，不建議使用按照出生日期的實(shí)際月齡。 月齡正常全身運(yùn)動(dòng)發(fā)育(仰臥位)正常粗大運(yùn)動(dòng)(大動(dòng)作)發(fā)育正常精細(xì)運(yùn)動(dòng)(小動(dòng)作)發(fā)育可疑或異常的動(dòng)作發(fā)育0～2四肢活動(dòng)、軀干扭動(dòng)、整體上動(dòng)作復(fù)雜多變、流暢優(yōu)美俯臥頭抬起離開床面片刻，頭部左右轉(zhuǎn)動(dòng)握住家人食指片刻　動(dòng)作僵硬、四肢同步、整體單調(diào)3～5全身存在小幅度的細(xì)小運(yùn)動(dòng)，此起彼伏抬頭，手撐床面開始身體前傾學(xué)坐，開始翻身看自己的手，玩手、吃手，抓玩具玩不能抬頭，一點(diǎn)也不會(huì)坐，不會(huì)抓住玩具6～8翻身，腹部貼床學(xué)爬，開始坐穩(wěn)積木換手，撕紙　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　不會(huì)翻身，緊握雙手，拇指內(nèi)收9～11會(huì)手膝爬，扶站穩(wěn)兩手各拿一塊積木對敲，用拇指和食指捏起小丸坐不穩(wěn)，不會(huì)爬，不會(huì)取玩具玩12～18獨(dú)站穩(wěn)，開始獨(dú)走，步態(tài)好拿筆涂鴉，翻書，搭積木不會(huì)站，不會(huì)走，走路姿勢異常，不會(huì)捏小丸

　　撰文/楊紅(復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院康復(fù)科主任、兒科學(xué)博士)