受訪人：劉彥彥(北京)

　　年 齡：38歲

　　受教育程度：大學(xué)

　　婚姻狀況：1996年結(jié)婚

　　健康情況：1997年生育，有流產(chǎn)史

　　職 業(yè)：服裝設(shè)計(jì)(現(xiàn)離職)

　　個(gè)人檔案

　　我無法接受這個(gè)事實(shí)，一遍一遍問醫(yī)生又去咨詢專家：既然大人都正常怎么會(huì)生出不正常的孩子呢？專家告訴我，胎內(nèi)病毒感染、污染、大齡等各種因素都有可能導(dǎo)致不正常。專家還奇怪地問我：“你早干什么去了？你當(dāng)時(shí)怎么沒查染色體呀？年歲那么大生育不是鬧著玩的。”我哭得捶胸頓足……

　　我這人一向是不認(rèn)命的，可你說有這么個(gè)孩子(先天愚型)是不是命里注定？我特別想跟你談?wù)勆a(chǎn)的經(jīng)歷，一方面是因?yàn)槎陙磉@事壓得我喘不過氣來；一方面我又不能不面對(duì)這個(gè)現(xiàn)實(shí)。因?yàn)槲业牟恍椅視?huì)常常想到那些準(zhǔn)備做母親的女人，我想我的經(jīng)歷也許會(huì)對(duì)她們有用……

　　我結(jié)婚時(shí)35歲，特別想要孩子，正好有了就下決心保。沒想到一個(gè)月時(shí)有點(diǎn)見紅，流的不厲害，去協(xié)和醫(yī)院做B超后開了保胎藥，打了點(diǎn)滴，大夫也沒說什么，讓回家靜養(yǎng)。吃藥，流的漸少，但反應(yīng)特別大，苦膽都吐出來了。我以為別人都這樣。二個(gè)月時(shí)好多了，聽同事說中醫(yī)保胎效果好，就去中醫(yī)院掛專家號(hào)，當(dāng)天就讓住院了。做B超說還沒成形，住了20多天，除了超來超去就是吃保胎藥。

　　一心一意想要孩子。那時(shí)，只要聽說保胎偏方，吃得喝的我和愛人都盡量滿足肚子里的孩子，不惜錢和辛苦。

　　從中醫(yī)院出來，快四個(gè)月時(shí)又不行了，一點(diǎn)不能動(dòng)，躺著都流血，還有宮縮。這時(shí)該建檔了，合同醫(yī)院在海淀婦產(chǎn)，一看我這樣兒大夫就叫起來：“這么宮縮哪行啊，要出事的得住院。”住院也好，我心里踏實(shí)。沒想到我剛換上住院服，就有大夫沖進(jìn)病房嚷起來了：“你不能住院，去住院處拿你的病歷去吧！”我當(dāng)時(shí)愣住了不知怎么回事，她們更不耐煩了：“你澳抗陽性，得住傳染病院！”我一下子就不知怎么辦了，頭部懵了，怎么得肝炎了嗎？我就追出屋問，怎么去住傳染病醫(yī)院，需要辦什么手續(xù)？大夫邊走邊說：“我們哪知道，反正你得上傳染病醫(yī)院去。”她像避瘟疫一樣拋開我，好像我不是來生孩子，而是來傳播病毒的。我哭著收拾東西回了家。當(dāng)時(shí)想孩子肯定是保不住了。沒地方住院，我成了另類，心情特別灰。

　　后來愛人打電話到婦產(chǎn)醫(yī)院咨詢，才明白我屬于帶菌不屬于得肝炎那一類，聽說地壇醫(yī)院專門收我這類人，服務(wù)又熱情，全家都好高興，覺得孩子又有希望了。熬到四個(gè)多月真是吃了不少苦，這時(shí)肚子已經(jīng)開始有動(dòng)靜了，每次他踢腿時(shí)，我和愛人就摸著他，跟他說話，我那做母親的心也特別幸福又提心吊膽。記得這次住院那天我跟愛人說，我不怕吃苦，吃多大苦我都能堅(jiān)持住。住院第一天就把點(diǎn)滴打上了，大夫邊打邊說：“我們給你盡力保，如果實(shí)在保不住，你也要有思想準(zhǔn)備。”我在地壇醫(yī)院住了50多天，開始是吃什么吐什么(幾乎整個(gè)孕期都這樣)，宮縮，出院時(shí)這些癥狀都沒有了。B超也做過說沒問題。

　　7個(gè)月時(shí)又見紅了。就近到東四婦產(chǎn)醫(yī)院，想打兩瓶點(diǎn)滴或拿點(diǎn)藥回家養(yǎng)。正好趕上一個(gè)專家級(jí)大夫，她說7個(gè)月特別容易早產(chǎn)，我說不想住院，大夫說怕大人孩子有危險(xiǎn)。可收治病房人家也有顧慮，不是合同醫(yī)院，不了解病史，怕萬一出問題擔(dān)責(zé)任。我一看還挺嚴(yán)重就想住院了。反過來說服人家，說自己的圍產(chǎn)手冊(cè)在海淀建的(的確是)，太遠(yuǎn)，才上這里，孩子保住感激你們，保不住責(zé)任自己負(fù)。他們看我實(shí)在走不了就收下了。

　　住院后，每天按正常產(chǎn)婦聽胎心打點(diǎn)滴，住兩天宮縮還是厲害，大夫說：“你宮縮還是這么厲害，一有事，趕緊叫，給你打加強(qiáng)。”第三天特厲害，就用了口服加強(qiáng)型，控制住，養(yǎng)了兩天后平穩(wěn)了。臨出院時(shí)我想好好向大夫咨詢一下，就把保了幾次胎、做了幾次B超、住了幾次院如實(shí)說了一遍，但大夫也沒給我什么特別的提示，只說年齡大，不容易，小心一些。

　　經(jīng)歷了幾次住院，無數(shù)次B超檢查，保胎保得我真是近乎神經(jīng)質(zhì)了。可我那時(shí)卻固執(zhí)地想，不吃苦中苦，怎么配做母親？我甚至以為人家做了母親的人都得吃過這樣那樣的苦，沒覺得自己這么折騰是不正常。

　　終于保到頭了。住地壇醫(yī)院待產(chǎn)，到生時(shí)又不生了。見紅、宮縮，整三天就是不生。大夫說，再觀察一天，如果再不生就用催產(chǎn)素。第三天夜里開始特別痛，同產(chǎn)房一剛生過的產(chǎn)婦勸我：“你這么大歲數(shù)，何必咬牙受這份罪，醫(yī)生不是也愿意給你剖嗎？生時(shí)那種痛跟死了一樣。”我說保胎保得心理耐受力比一般人強(qiáng)。大夫說我有條件自己生，我一邊咬牙忍痛一邊跟她聊著。可開到9指時(shí)說什么也不開了，大夫說能看見孩子頭出來進(jìn)去。僵在那半小時(shí)，大夫急了，說要找家屬，匆匆出去，我一下特緊張。后來我才知是征求家屬意見要剖，媽說能不能再努力一下，不然兩罪都得受。大夫回來時(shí)用了胎吸。我的感覺孩子是愣讓大夫們用什么東西從肚子上壓出來的，有一瞬間我什么也不知道了。

　　大夫說是男孩。我說真的假的？大夫說我能瞎說。她一邊處理一邊跟我說。呀，那一刻我都要?dú)g喜死了。我娘家這邊妹妹是女孩，母親特盼男孩，我懷孕時(shí)就想，如果男孩全家歡喜，如果女孩我也高興，因?yàn)橛X得特別不容易。我就跟護(hù)士說，你能不能報(bào)平安時(shí)說，大人孩子都好，呆會(huì)出來你們就知道男女了，讓他們意外高興一下。結(jié)果小護(hù)士可能忍不住還是說出男孩來了，她回來時(shí)告訴我，母親特高興。

　　可我出去時(shí)，怎么沒看到母親臉上的笑容？還有丈夫的表情也挺怪？

　　晚上母親一人陪著我，吞吞吐吐：“本來我不想跟你說，大夫也不讓說怕影響你身體恢復(fù)，可我考慮還得說……這孩子可能是先天愚型兒。”我當(dāng)時(shí)腦子完全還在興奮中轉(zhuǎn)不過彎兒，心里咯噔一下。母親說：“專家說孩子從外觀上和手紋上看，都像是染色體有問題的，眼睛一睜一閉……”母親描述得特恐怖，我頭嗡嗡響，仿佛一下子被母親從天上推下地，情緒糟透了，我說媽呀，我不想知道，你為啥不多瞞我?guī)滋欤屛乙哺吲d幾天是幾天……

　　第二天找來的外院專家說無法確診，但孩子明顯和正常的嬰兒不同，耳括小，靠下，拒不吃奶，嚴(yán)重脫水，醫(yī)院說必須送兒童醫(yī)院急救。孩子送走了，我在醫(yī)院過了三天昏天地暗的日子，心里空空洞洞，心情壞死了，就提前回家了。幸虧側(cè)切刀口開線化膿這又一檔倒霉事，讓我忙乎了半個(gè)月，每天沖啊、洗呀、烤電吃藥，不然我自己在家等孩子要等瘋了。

　　丈夫每天跑醫(yī)院，說孩子在那邊做各種血項(xiàng)化驗(yàn)，打點(diǎn)滴，已慢慢好起來，吃奶了。染色體檢查需血樣培養(yǎng)，一個(gè)月后才能出結(jié)果。當(dāng)時(shí)是北大婦幼急救中心拿到外面給做的檢查。一個(gè)月后妹妹幫忙去問結(jié)果，結(jié)果竟是正常(沒有單子，是值班人員查的底)。

　　你可以想像，我聽到這個(gè)結(jié)果時(shí)的激動(dòng)。我在屋里喊起來：沒事了！正常了！

　　我的心總算踏實(shí)下來，孩子從醫(yī)院回來了，檢查正常，我的傷口也長好了。呀，我真是幸福啊。

　　發(fā)現(xiàn)不對(duì)勁時(shí)孩子已長到4個(gè)月。我開始覺得他看人的眼神不對(duì)，你跟他說話好像沒反應(yīng)，我懷疑是不是看不見聽不見，就反復(fù)關(guān)燈、開燈、搖鈴刺激他，他有反應(yīng)說明不聾不瞎，可總覺有點(diǎn)不對(duì)勁。我問過保健片的大夫，人家說我神經(jīng)兮兮。我就開始四處翻書，孩子的手紋怎么看都覺有問題，這成了我的心病。

　　經(jīng)朋友介紹找到一位遺傳方面的專家，專家沒看手，一看模樣就說，“沒問題，典型極了，三立體綜合癥”，我抱著一絲幻想把第一次檢查結(jié)果正常反復(fù)強(qiáng)調(diào)，專家說，化驗(yàn)錯(cuò)誤，絕對(duì)不可能正常。然后告訴我們到協(xié)和醫(yī)院查什么項(xiàng)目。

　　一系列的檢查，我的、先生的、孩子的。結(jié)果是我和先生都正常，孩子不正常。我還是無法接受這個(gè)事實(shí)，一遍一遍問醫(yī)生又去咨詢專家：既然大人都正常怎么會(huì)生出不正常的孩子呢？專家告訴說，胎內(nèi)病毒感染、污染、大齡等各種因素都有可能導(dǎo)致不正常。專家還奇怪地問我：“你早干什么去了？你當(dāng)時(shí)怎么沒查染色體呀？年歲那么大生育不是鬧著玩的。”我哭得捶胸頓足，要當(dāng)初知道不就好了，當(dāng)初大夫一月讓做一次B超，記得我一個(gè)親戚還提醒過，說這么超來超去，會(huì)不會(huì)對(duì)胎兒有影響？我問了不止一次，大夫說沒事。可就缺這么一句話：查染色體！但凡提醒我這么一句，也不至于走到今天呀！

　　真的搞不清是不是老天故意捉弄我，不幸是從什么時(shí)候就開始了呢？也許是從一個(gè)月流血和后來的多次流血，反復(fù)提醒過我，是給過我選擇機(jī)會(huì)的，可我……我真恨自己當(dāng)時(shí)怎么會(huì)那么麻木、無知，竟沒一點(diǎn)科學(xué)意識(shí)，也沒讀過一本有關(guān)染色體方面的書；我也怨周圍人的冷漠，而只有先進(jìn)的保胎技術(shù)肯“幫助”我，可這個(gè)代價(jià)是，把我推向永遠(yuǎn)悔恨的日子里。

　　前兩天，我收到一個(gè)叫什么心系新生命組委會(huì)的保健卡，我看了特別難受。這不是對(duì)我最大的諷刺嗎？我懷孕特別需要社會(huì)的關(guān)心幫助時(shí)，沒人理你，四處冷臉冷眼，也不知該到哪咨詢，哪怕該建檔時(shí)也是三言二語把你打發(fā)了；生完了造成既成事實(shí)了，要給我寄喂養(yǎng)方面的書了，我是下崗職工(因孩子不得不離職)吃不起那么貴重的奶粉，有什么用呢？！我現(xiàn)在最大的困難是不知如何教育這樣的(殘障)孩子，沒有這方面的書和資料，聽說如果4歲前能進(jìn)行強(qiáng)化教育，有可能接近正常人。我不愿放棄。因?yàn)橄裎覀冞@樣的父母，最大的憂慮是孩子未來的前途，他能不能走向社會(huì)自食其力？會(huì)不會(huì)得到社會(huì)對(duì)正常人一樣的尊重？到我們離開這個(gè)世界時(shí)，誰還能幫助他？

　　這是我采訪經(jīng)歷中最感窒息的一次。因?yàn)樽鳛槟赣H，而不僅僅是記者，我不能不去面對(duì)另一位母親殘酷的孕育經(jīng)歷，及由此帶來的對(duì)母親和整個(gè)家庭更殘酷的結(jié)果和未來。所以我理解彥彥堅(jiān)持采訪時(shí)丈夫必須在場。

　　“這對(duì)我和這個(gè)家庭很重要。因?yàn)闆]有他的擔(dān)當(dāng)我承受不起。”

　　自始至終，男人沉默著。而熬得體重不足90斤的彥彥在敘述中沒有流過一滴眼淚，除了自責(zé)。“你為什么不去追查孩子第一次化驗(yàn)結(jié)果的錯(cuò)誤？”“那又有什么用呢？”彥彥問。

　　不幸是從哪里開始的？彥彥說兩年來她把自己拷問得直想跳樓，但她知道連這個(gè)權(quán)利也已被剝奪了。她說不知道這種拷問最終會(huì)不會(huì)結(jié)束，什么時(shí)候結(jié)束。其實(shí)再怎么樣也已沒有什么意義。

　　我說不是這樣的。這種“拷問”意義重大。對(duì)自己、社會(huì)和每一位即將做母親的人，責(zé)任和義務(wù)應(yīng)該是共同承擔(dān)的。因?yàn)閺哪赣H的子宮不正常流血的那一刻起，社會(huì)有責(zé)任幫助母親做出知情選擇，而不是推諉和敷衍。否則，不幸的母親就不止是一個(gè)。

　　一個(gè)普通的母親會(huì)不會(huì)被這樣一組數(shù)字觸動(dòng)：

　　我國每年大約有26600個(gè)先天愚型的患兒出生，也就是說，每20分鐘，一個(gè)“傻孩子”誕生，他們占正常出生兒的1／750。如果把另一些有出生缺陷的畸型兒加到一起，這個(gè)數(shù)字便是每年30萬～40萬。我國先天殘疾兒童約占兒童的4%～6%，而每年肉眼可見的出生缺陷兒，其比例是每1000個(gè)嬰兒中近14個(gè)孩子有問題，那些死于母體的胎兒不在此列。

　　相信母親們“對(duì)孩子健不健康的恐懼遠(yuǎn)超過對(duì)有沒有孩子的憂慮。”(一位懷孕母親說)

　　其實(shí)，早在1964年英格蘭———威爾士、瑞典建立起第一個(gè)人類出生缺陷監(jiān)測系統(tǒng)，加強(qiáng)對(duì)孕婦的產(chǎn)前診斷就一直成為各國醫(yī)生努力的方向。技術(shù)的發(fā)展也提供給醫(yī)生更多的手段實(shí)施孕期檢查。包括用B超、X線、CT等形態(tài)影像學(xué)的檢查，及對(duì)血液、染色體、血清等進(jìn)行遺傳、代謝或免疫功能等各種手段的檢查。

　　我們及上一代城市母親們對(duì)孕檢并不陌生。20世紀(jì)80～90年代，城市孕期女性到指定醫(yī)院做常規(guī)檢查、建圍產(chǎn)檔案是母親的必需課程。我們是怎么走進(jìn)課堂的呢？或者戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢把自己完全交待給愛搭不理的醫(yī)生，從不敢多問一句“那么專業(yè)的問題”；或者干脆馬馬虎虎地逃避婚檢、孕檢例行公事。彥彥承認(rèn)從一開始自己就對(duì)孕檢沒有足夠重視。而她恰恰是最應(yīng)重視和被重視的高危人群(妊娠年齡在16歲以下或35歲以上的高齡初產(chǎn)婦、家族中有顯性或隱性遺傳病史)。

　　母親們說，被重視，有時(shí)候是要憑運(yùn)氣的。果真如此，我們憑什么還會(huì)對(duì)技術(shù)和服務(wù)產(chǎn)生那么大盲目依賴和信任？甚至放棄自己作決定的權(quán)利？這是最值得母親“拷問”自己的問題。另一方面，掌握技術(shù)的人如何把技術(shù)的進(jìn)步真正傳播和服務(wù)于每一位母親，這是社會(huì)該認(rèn)真反思的。

　　我悲觀地想，技術(shù)最終是無法徹底解決人類的缺陷的。正如在環(huán)境和遺傳進(jìn)行的復(fù)合作用之下，人類目前只掌握著不足100種遺傳病———有幾千種是無法被醫(yī)學(xué)定義的。而服務(wù)的改善卻能夠補(bǔ)救和安慰母親們流血的心。這是一個(gè)社會(huì)在進(jìn)步中必須和能夠做的。

　　1999年8月，由國家計(jì)劃生育委員會(huì)啟動(dòng)的“出生缺陷干預(yù)工程”值得每位母親特別關(guān)注，因?yàn)樗母鱾€(gè)干預(yù)措施將是最直接關(guān)懷母嬰的。它也表明了，自70年代一直以控制人口數(shù)量的計(jì)劃生育服務(wù)政策，開始向以提高人口素質(zhì)為目標(biāo)的方向轉(zhuǎn)移。

　　(數(shù)據(jù)資料來源：三聯(lián)生活周刊)