兔唇寶寶是一個我們都不陌生的名詞，也經(jīng)常會有媽媽在各大論壇上咨詢關(guān)于兔唇寶寶的問題。從明星到普通媽媽，關(guān)愛兔唇寶寶的行動一直都沒有停止過。這一期的關(guān)愛行動，就讓兒科專家以及一位普通媽媽來說說如何讓兔唇寶寶早日恢復(fù)健康。

　　兔唇寶寶哪里來？

　　唇腭裂的發(fā)病因素有很多，包括遺傳因素、孕期慢性疾病、服用過量藥物等。唇腭裂的預(yù)防關(guān)鍵在于懷孕早期，即妊娠第2～3個月期間，避免上述可能的致病因素。做好產(chǎn)前檢查是孕前降低兔唇寶寶出生的有效手段，但即使生下了兔唇寶寶，父母也不用過于恐慌，只要及早就醫(yī)、細心呵護，兔唇寶寶一樣能擁有正常人的生活。

　　3階段的手術(shù)治療

　　唇腭裂的治療是一項系列性治療，缺一不可。治療目的是為了恢復(fù)上唇正常形態(tài)和正常的語言功能。為獲得滿意的手術(shù)效果，整復(fù)手術(shù)的時間選擇非常重要。目前國內(nèi)外公認唇裂最佳手術(shù)時間為生后3個月，腭裂為生后18個月。唇裂術(shù)后往往伴有不同程度鼻畸形，即裂側(cè)鼻孔扁平、塌陷、鼻尖歪等，所以應(yīng)在8歲時做鼻畸形矯正術(shù)。另外，唇腭裂的孩子常有上頜牙齒排列不齊，出現(xiàn)俗稱的“地包天”，可在12歲左右進行牙齒正畸治療。

　　兔唇寶寶3個養(yǎng)育難題

　　1.吮吸難題

　　兔唇寶寶一出生，就面臨著飲食難題。由于腭部缺少密封性，所以他們普遍存在吮吸苦難，并且由于口腔與鼻腔相通，在吮吸時寶寶很容易吸入過多空氣，也易發(fā)生嗆咳。

　　如果是母乳喂養(yǎng)，應(yīng)該每隔4～5分鐘給寶寶拍背，有助于吞咽到胃中的空氣排出。若選擇人工喂養(yǎng)，媽媽可使用橫切開口的奶嘴，配合可以擠壓的奶瓶。這種設(shè)計有利于調(diào)整奶液的流向與流速，解決寶寶吞咽困難。喂奶時，應(yīng)把寶寶斜抱至35°～45°，可避免橫抱寶寶喂奶時，奶液從短而直的咽鼓道流入中耳而引起中耳炎。

　　2.心理難題

　　兔唇寶寶由于先天性面部畸形、手術(shù)疤痕會影響其外貌，經(jīng)常會受到其他正常孩子的取笑和模仿。這樣，兔唇寶寶的語言交流會不斷地受到障礙，時間一長還會開始產(chǎn)生心理障礙，并且這種心理障礙會隨著年齡的增大而逐漸加重。

　　對于這樣的寶寶，父母應(yīng)鼓勵他多交朋友，消除其恐懼和孤單的心理，并且要及時發(fā)現(xiàn)并表揚孩子每一點細微的進步，從而增強寶寶的自信心。對于怕社交的寶寶要盡可能多地創(chuàng)造特殊環(huán)境，讓寶寶多表現(xiàn)自己，使其心理上產(chǎn)生滿足感，以提高他的表現(xiàn)欲和對語言的興趣。在孩子主動說話時，不論他的語言多么不標準，都不要打斷他，或者代替孩子回答問題，要盡可能地減少阻礙孩子表達的行為。

　　3.語言難題

　　兔唇寶寶由于腭咽閉合功能障礙，會有發(fā)音障礙，手術(shù)后許多孩子仍保持異常的發(fā)聲習(xí)慣、構(gòu)音動作，這時就有語言治療的必要了。一般來說，語言治療可以在術(shù)后2～3個月開始進行，住院期間需在語言治療師的指導(dǎo)下進行。出院回家后，父母可以指導(dǎo)孩子多做吹氣運動，如吹口琴、吹泡泡等，只要父母有耐心和愛心，每個兔唇寶寶都可以有和正常的孩子一樣擁有健康的體魄和聰明才智。

　　樂樂的3次手術(shù)

　　媽媽雅麗患有 “兔唇”，她知道自己有可能把這種先天性的異常遺傳給孩子。她翻閱了很多資料，估測她自己的孩子患病的概率是5%。這個概率不高，但也不低。但她和丈夫最終還是決定要孩子，不管發(fā)生什么，他們都決定一起去承擔。說不定，幸運之神會眷顧她的孩子。

　　幸運之神并沒有眷顧

　　2009年，雅麗懷孕了，她期盼著能有好孕氣。不幸的是，“判決書”在她懷孕的頭幾個周就下來了：寶寶跟媽媽一樣，患有先天性唇裂。

　　“雖然我們明知道這是可能發(fā)生的事情，雖然我跟孩子的爸爸已經(jīng)做好了心理準備，但當我們知道這個消息的時候，還是感覺仿佛頭頂?shù)奶於妓聛砹恕Ｔ\斷結(jié)果出來以后的兩天，我的心情很沮喪，感到很有罪惡感，雖然我丈夫一直安慰我，說事情并沒有那么嚴重。當然，我知道當今的醫(yī)療水平取得了飛速的進步，但是我也清楚地知道我的兒子將會經(jīng)歷多少次手術(shù)。坦白地講，所有的女人在懷孕之后都渴望能生出一個完美的寶寶。我努力說服自己，讓自己認識到，我的寶寶可能并不會像想象中的那么完美。”

　　全身心的奉獻

　　“在于勒剛出生的那段日子里，我并沒覺得自己有憂郁的情緒。我感到自己很強大，我已經(jīng)準備好了跟他一起戰(zhàn)斗，為了他而戰(zhàn)斗。或許是潛意識地，我能感到寶寶離不開我，因為我是唯一一個能成功地用奶瓶給他喂奶的人。為了不讓他的嘴唇不舒服，我要把他安放好。另外，因為他是早產(chǎn)兒，所以為了讓他的體重能增長一點，醫(yī)生讓他在醫(yī)院里待了3周。我整天守在醫(yī)院里，每3個小時給他喂一次奶。”

　　前兩次手術(shù)——這是一種重生般的感覺

　　為了縫合樂樂左側(cè)的嘴唇，在他出生兩個多月的時候雅麗和丈夫就計劃為他進行了第一次手術(shù)：“我急于讓樂樂接受手術(shù)治療，雖然在第一次手術(shù)過后，我感覺他看起來并沒有什么明顯的變化。醫(yī)生矯正了他一側(cè)的嘴唇，但是這讓另一側(cè)的嘴唇顯得更突出了。”

　　幸運的是，一個月之后的第二次手術(shù)使樂樂的右側(cè)嘴唇也得到了縫合。

　　“這次的手術(shù)結(jié)果太令人滿意了。我把他視為樂樂的第二次出生。我重新發(fā)現(xiàn)了我的孩子，他是那么漂亮，我再也不用害怕親吻他的時候他會感到疼痛了。”

　　18個月，第3次手術(shù)

　　這一次手術(shù)的任務(wù)是縫合他上腭里的洞，這個洞是由唇裂直接造成的。

　　“為了保護縫合線，手術(shù)后是禁止用奶瓶喂奶的。這讓我感到很焦慮。我擔心不能再成功地喂他喝奶了。因為他已經(jīng)習(xí)慣了用奶瓶喝奶，我不知道該怎樣讓他擺脫這個習(xí)慣。還好，最終結(jié)果并不像我想象的那么糟糕，雖然手術(shù)結(jié)束后的最初幾周有點難熬。我總是擔心他吃得太少會影響生長發(fā)育。幸運的是，我咨詢了很多醫(yī)生，醫(yī)生告訴我，孩子的飲食量少一點，短時間也不會對發(fā)育造成多么大的影響。畢竟，手術(shù)后的回復(fù)是最重要的。”

　　樂樂現(xiàn)在恢復(fù)得很不錯，雅麗和丈夫在細心喂養(yǎng)的基礎(chǔ)上，努力讓樂樂學(xué)習(xí)各種正確的語言發(fā)音。雅麗說，看著樂樂對她露出開心的笑容，她每每感動地落下淚來，因為這其中的辛酸與感觸，只有媽媽自己心里才清楚。她希望所有的兔唇寶寶都能得到及時并且完善的治療，也希望爸爸媽媽們，不要因為寶寶是兔唇就嫌棄甚至拋棄他們，因為每一位兔唇寶寶，都是上帝親吻過的天使。文/孔坤 采訪咨詢/樊成濤 正畸學(xué)碩士、第四軍醫(yī)大學(xué)口腔醫(yī)院副主任醫(yī)師